5 Yaşındaki Kızı Zehra’yı Hayatta Tutmak İstiyor:
TEK UMUDUMUZ MUTASYON İLAÇLARI!
Kistik Fibrozis hastalığıyla mücadele eden 5 yaşındaki Zehra Karamehmetoğlu’nun ailesi, kızlarının ve bu hastalığa sahip tüm hastaların umutla beklediği mutasyon ilaçlarının SGK kapsamında geri ödemeye alınmasını istiyor.
Kalıtsal/genetik bir hastalık olan ve doğuştan gelen Kistik Fibrozis, başta solunum-sindirim sistemini etkiliyor. Çocukların doğuştan yakalandığı hastalık akciğer, karaciğer, pankreas, bağırsaklar gibi organların kanallarına salgılar tıkayarak enfeksiyona ve hasara sebep oluyor.
Kistik Fibrozis hastalarının her geçen saniye aleyhlerine işliyor. Bu nedenle hastalar bir an evvel nu ilaçlara kavuşmak istiyorlar. Bu hastalıkla mücadele edenlerin tek umudu ise, dünyanın çeşitli ülkelerinde tedavide çok iyi sonuçlar veren mutasyon ilaçları…
TEDAVİYE YOĞUN VAKİT HARCIYORUZ
Doğumdan kısa bir süre sonra yapılan tetkiklerin sonucu kızı Zehra’nın Mekonyum İleus (bağırsak tıkanması) ile dünyaya geldiğini öğrenen anne Fatma Karamehmetoğlu, ”Ter testi ve gen testi sonuçları ile 3 aylıkken Kistik Fibrozis tanımızı aldık. Hayatımıza günlük 3 saatimizi alan tedavilerimiz eklendi. Rutin olarak sabah-akşam ilaç ve fizyoterapi tedavilerine devam ediyoruz. Nebülizatörle aldığımız havalarımız, birçok hap ve vitaminlerimiz var. Ayrıca akciğerde oluşan yoğun mukusu atmak için günde en az iki defa fizyoterapi yapıyoruz. Bazen ne kadar dikkat etsek de, tedavilere tam disiplinli bir şekilde uyum sağlasak da, sıkça hastane yatışı gerekiyor. En az 14 gün yatarak damardan antibiyotik tedavisi alıyoruz” dedi.
KAHKAHALARI ÖKSÜRÜK KRİZLERİYLE KESİLİYOR
Zehra’nın hayat dolu bir kız çocuğu olduğunu söyleyen anne Fatma Hanım, kahkahalarının öksürük krizleriyle kesildiğini belirterek, ”En çok gülmeyi ve şarkı söylemeyi sever fakat bu hastalık yaşam kalitemizi düşürüyor. Bizim çocuklarımız, vakitlerinin çoğunu oyun oynamak yerine tedavilerle geçiriyor. ” diye konuştu. Kızını hayatta tutmak için çabaladığını söyleyen anne Karamehmetoğlu, “Bütün çocuklara en çok yakışan kahkaha, bizlerde öksürük krizleriyle kesiliyor. Bizler gelecek planı yapamıyoruz, yarınımızı göremiyoruz. Okul hayatı ve meslek hayalleri kuramıyoruz. Ülkemizde yetişkin hastamız az sayıda, neden mi? Çünkü o yaşlara ulaşamadan, hastalarımız büyüyemeden kaybediyoruz. Ben kızımın büyümesini görmek istiyorum!” diye konuştu.
İLAÇLARIN SGK KAPSAMINDA GERİ ÖDEMEYE ALINMASINI İSTİYORLAR
Bu hastalık için dünyanın bir çok ülkesinde uygulanan ve başarılı sonuçlar veren mutasyon ilaçlarının SGK kapsamında geri ödemeye alınmasını istediklerini belirten Karamehmetoğlu şu ifadeleri kullandı:
“Ülkemizde hastalarımız, bu ilaçlara kavuşamadan hayatını kaybediyor. Zaman aleyhimize işliyor, her geçen gün maalesef yeni kayıplar veriyoruz. Hastalarımız uygun mutasyon ilaçlarını kullanınca rahat nefes alacak, yaşam kalitesi yükselecek. Oksijen makinelerine bağlı çocuklarımıza umut olacak. Ülkemizde ailelerimizin umutla beklediği mutasyon ilaçlarının SGK kapsamında geri ödemeye alınmasını istiyoruz. Nakil adaylarının dahi yaşam koşullarını iyileştirdiğine şahit oluyoruz. Tek istediğimiz çocuklarımızın rahat bir nefes alabilmesi.”
